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Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica

El 21 de junio de cada año se conmemora mundialmente el Día de la Esclerosis Lateral Amiotrófica. ¿Qué es la enfermedad? Y cómo afecta al deportista.
Por Romina Miranda

Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) suena difícil y la verdad es esa. Es una enfermedad neurodegenerativa que que afecta de forma progresiva a las células nerviosas del cerebro y a la médula espinal. De esta manera, cuando pasa el tiempo el cerebro pierde la habilidad de iniciar y controlar movimientos voluntarios.

Desde 1997, cada 21 de junio se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica a partir de la Organización Mundial de la Salud.

Debilitamiento, imposibilidad de realizar ciertos movimientos y temblor puede ser el principio del ELA. El deporte no está fuera de este mal porque otra forma de conocerlo es como “Enfermedad de Lou Gehrig”, debido a un beisbolista estadounidense que la padeció en 1939 y falleció dos años después.

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Esta enfermedad afecta a 5 de cada 100.000 habitantes en el mundo. Aunque se han probado medicamentos, el único efecto que tiene es el retraso de la disminución física en los pacientes, ya que no tiene cura.

El caso más conocido para todos es el de Stephen Hawkins quien sufrió de Esclerosis Lateral Amiotrófica durante 55 años. El científico quien responsable de las más importantes teorías sobre los agujeros negros y la mecánica cuántica, es un caso excepcional de supervivencia.

Foto: Getty

Dificil diagnóstico

ELA es una enfermedad neurológica degenerativa de la que no se conocen las causas. El principio de todo es la falta de fuerza muscular piernas, brazos, manos, dificultad para hablar y tragar con la progresión de la enfermedad.

La demora en la detección de la enfermedad es una contra ya que en muchos casos pasa un año y medio. Hay estudios que sostienen que los deportistas son propensos a tener esta enfermedad por la respiración fuerte, los pesticidas de la hierba u otros factores.

Los investigadores del Centro Médico de la Universidad de Utrecht realizaron un estudio donde apreciaron que la tendencia de ELA ascendía en los deportistas de elite que han participado de ejercicios intensos. Así, hay investigadores que sostienen lo contrario en relación a que la actividad intensa no incide en la enfermedad.

Entre un 90 y 95 por ciento de los casos de ELA ocurre aleatoriamente sin que exista algún factor de riesgo asociado o una historia familiar de la enfermedad. La enfermedad suele atacar entre los 40 y los 60 años y es más común entre los hombres que entre las mujeres. Aunque hay excepciones como es el del conocido Stephen Hawkins a quien le detectaron a los 21 años.

Primeros síntomas

Lo que puede resultar torpeza o accidente es posible que sean signos de ELA. Entre algunos casos se encuentran tropezarse, dejar caer objetos, experimentar fatiga anormal en brazos o piernas, tartamudear, tener calambres musculares y tics o episodios incontrolables de risa o llanto, entre otros.

Es importante destacar que quienes padecen esta enfermedad no sufren alteraciones en los cinco sentidos, lo cognitivo sigue intacto a pesar que hay pocos casos entre los que se manifiesta demencia.

En un lapso de aproximadamente de 2 a 4 años de evolución, compromete aún más los músculos que tienen que ver con la deglución, con el habla y finalmente con la respiración.

Las últimas etapas de la ELA pueden afectar a la respiración y otras funciones corporales vitales, que pueden conducir a la muerte.

Casos en el deporte argentino

En el deporte nacional hay dos casos conocidos como son los de Enzo Gennoni, futbolista, y Carlos Gattiker quien fue un tenista profesional.

Enzo Gennoni nació el 27 de abril de 1943 y dedicó su carrera a ser futbolista profesional. Vélez, Platense, Rosario Central, River e Independiente fueron algunos de los clubes en los que se desempeñó el argentino. Jugó un único partido en la selección nacional ante México en 1967 donde convirtió un gol. Se retiró en 1973 cuando jugaba en México y en 1997 le diagnosticaron ELA. Un año y medio más tarde, falleció a los 55 años.

Foto: Wikipedia

Carlos Gattiker fue otra víctima de esta enfermedad incurable. El argentino nacido en 1956 falleció a los 53 años en el 2010. Jugó dos Grand Slams con su hermano y otros cinco de forma individual. En single tuvo un récord de 2-25 y en dobles fue 23-40. Además jugó la Copa Davis de titular contra Estados Unidos en 1980. Luego de su retiro, se convirtió en entrenador y trabajó con Pablo Albano y Luis Lobo. El tenista fue diagnosticado de ELA en 1998 y falleció en 2010 a los 53 años.

Foto: archivo.

Esperanza de vida

La mayor parte de los pacientes fallecen por insuficiencia respiratoria, usualmente dentro de los 3 a 5 años desde que aparecen los primeros síntomas. Sin embargo, alrededor del 10% de las personas con ELA sobreviven durante 10 a o más años; mientras que el 5% lo hace durante 20 años o más.

Lo más duro es que a pesar de no tener movimientos musculares, lo cognitivo y la mente sigue intacta. Solo queda la fuerza de querer vivir y la compañía de la familia ya que de otra manera es imposible afrontarlo.

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